En la pequeña localidad de Zalla, un fuerte sentido de comunidad se ha manifestado en apoyo a una familia que enfrenta una dura batalla. June, una niña de cinco años, ha sido diagnosticada con un síndrome genético conocido como deleción 14Q22.2, una condición que no solo es rara, sino ultrarrara. Desde su nacimiento, sus padres, Maitane y su esposo, han estado en una constante búsqueda de respuestas y tratamientos que puedan ayudar a su hija a llevar una vida más plena. La situación se ha vuelto aún más crítica, ya que dentro de poco, June dejará de recibir la atención temprana financiada por la Diputación Foral de Bizkaia, lo que ha llevado a la familia a buscar alternativas para costear los tratamientos necesarios.
La comunidad de Zalla ha respondido con generosidad y solidaridad. Recientemente, se organizó un evento benéfico que incluyó una gran paella y la venta de productos como sudaderas y camisetas, cuyos beneficios se destinarán a cubrir los costos de las terapias de June. Este evento no solo ha sido una oportunidad para recaudar fondos, sino también un momento para que la familia sienta el apoyo de sus vecinos. Maitane expresó su agradecimiento a todos los que han contribuido, ya sea asistiendo al evento o comprando boletos, destacando cómo este respaldo les ayuda a sobrellevar la carga emocional que implica la situación de su hija.
### La vida diaria de June y sus tratamientos
La vida de June está marcada por la dependencia y la necesidad de atención constante. A pesar de su corta edad, enfrenta desafíos significativos: no habla, no camina y requiere asistencia para las actividades más básicas. Su condición ha llevado a sus padres a adaptarse a una nueva rutina que incluye múltiples terapias diarias. Desde fisioterapia hasta logopedia y musicoterapia, cada sesión es crucial para su desarrollo y bienestar. Sin embargo, el costo de estos tratamientos puede ser abrumador, especialmente cuando la cobertura foral finaliza.
Maitane ha compartido que, a pesar de las dificultades, han encontrado consuelo en la comunidad y en el apoyo de otras familias que enfrentan situaciones similares. La creación de redes de apoyo es fundamental en estos casos, y la familia ha comenzado a involucrarse con asociaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras. La Asociación Euskadi Elkarte de Enfermedades Raras (ASEBIER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) son solo algunas de las organizaciones que brindan recursos y apoyo a familias como la de June.
La importancia de la musicoterapia ha sido especialmente destacada en su tratamiento. En Zalla, la academia de la violinista y musicoterapeuta Zuriñe Inzunza ha proporcionado un espacio donde los niños pueden beneficiarse de esta terapia sin tener que desplazarse a Bilbao, lo que representa una gran ventaja para las familias que lidian con la logística de los tratamientos. La música no solo es una forma de terapia, sino que también crea un ambiente de alegría y conexión, tanto para los niños como para sus padres.
### La respuesta de la comunidad y la importancia de la visibilidad
El evento solidario en Zalla es un claro ejemplo de cómo la comunidad puede unirse en torno a una causa común. La participación de más de 500 personas en la marcha de apoyo a June demuestra que la empatía y la solidaridad son valores profundamente arraigados en la localidad. Este tipo de iniciativas no solo ayudan a recaudar fondos, sino que también generan conciencia sobre las enfermedades raras y la necesidad de apoyo para las familias que las enfrentan.
Maitane ha subrayado la importancia de visibilizar la situación de June, no solo para obtener ayuda financiera, sino también para romper el estigma que a menudo rodea a las enfermedades raras. Hablar abiertamente sobre su experiencia ha permitido a otros comprender mejor los desafíos que enfrentan las familias en situaciones similares. La visibilidad es clave para fomentar la empatía y el apoyo comunitario, y cada historia compartida puede ser un paso hacia la creación de un entorno más inclusivo y comprensivo.
Además, la colaboración con otras iniciativas locales, como la organización Pon música en tu vida, que proporciona becas para musicoterapia, ha sido fundamental. Estas colaboraciones no solo amplían el alcance del apoyo disponible, sino que también fortalecen el tejido social de la comunidad, creando un ambiente donde todos pueden contribuir y beneficiarse.
La lucha de June y su familia es un recordatorio de la importancia de la solidaridad y el apoyo comunitario en momentos de dificultad. A medida que la familia continúa su camino, la respuesta de Zalla es un ejemplo inspirador de cómo una comunidad puede unirse para hacer frente a los desafíos y brindar esperanza a quienes más lo necesitan.
