La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que afecta a miles de personas en España. Con aproximadamente 4,000 pacientes diagnosticados y 900 nuevos casos cada año, la ELA no solo impacta la vida de quienes la padecen, sino también la de sus familias. Almudena Pascual, una actriz que ha estado en el ojo público, ha decidido alzar la voz sobre esta enfermedad tras una experiencia personal desgarradora. Después de casi cuatro años dedicados al cuidado de su madre, diagnosticada con ELA, Pascual comparte su historia y la lucha por una mayor visibilidad y apoyo para los afectados.
La carga emocional y financiera de la ELA
La experiencia de Almudena Pascual con la ELA comenzó cuando su madre, Nieves, fue diagnosticada con esta enfermedad a los 55 años. La actriz recuerda cómo la sintomatología se presentó de manera repentina, comenzando con problemas de dicción y deglución. «Fue un shock», dice Pascual, al recordar el momento en que se enteraron del diagnóstico. La familia se vio inmersa en un torbellino de información y consultas médicas, buscando entender y enfrentar la enfermedad.
Uno de los aspectos más desgastantes de la ELA es el costo asociado a su tratamiento y cuidado. Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), las familias asumen el 85% de los gastos relacionados con el cuidado de los pacientes, que pueden alcanzar hasta 110,000 euros anuales en las fases avanzadas de la enfermedad. Almudena, junto a su hermano, decidió pausar sus carreras para cuidar de su madre, lo que plantea una pregunta crítica: ¿cómo hacen las familias con menos recursos para afrontar esta carga?
La falta de apoyo institucional es otro tema que Pascual destaca. A pesar de la aprobación de la Ley ELA en el Congreso, que prometía agilizar los trámites de discapacidad y dependencia, así como reforzar el apoyo económico a las familias, muchas de estas ayudas aún no se han materializado. «Te ven caminar y hablar un día. Cinco meses después, puede que ya necesites alimentación por sonda y soporte respiratorio. Revaluar tarda; la enfermedad, no», advierte la actriz, subrayando la urgencia de una respuesta más efectiva por parte de las instituciones.
La transformación personal a través del dolor
La experiencia de cuidar a su madre no solo ha sido un desafío logístico y financiero, sino también un viaje emocional profundo. Almudena ha aprendido a vivir en el presente, a disfrutar de cada momento con sus seres queridos, ya que nunca se sabe cuándo será la última vez que se compartan. Esta perspectiva ha transformado su vida y su enfoque hacia la carrera artística. A pesar de la tragedia, la actriz ha logrado retomar su carrera y, en julio de 2025, recibió el Premio Seriemanía a la Mejor Actriz Revelación por su papel en la serie «Las abogadas». Este reconocimiento es un testimonio de su talento y resiliencia, pero también un homenaje a su madre, quien la animó a seguir adelante incluso en sus momentos más difíciles.
Al recoger el premio, Almudena hizo un llamado a la sociedad para que nadie tenga que elegir entre cuidar a un ser querido y vivir su propia vida. «Que nadie tenga que elegir entre cuidar y vivir su vida. No olvidemos que, de verdad, la ELA no espera», enfatizó, recordando la urgencia de la situación y la necesidad de un cambio en la forma en que se aborda esta enfermedad.
La importancia de la concienciación y el apoyo
La historia de Almudena Pascual es un recordatorio de la importancia de la concienciación sobre la ELA y el apoyo a las familias que enfrentan esta dura realidad. La visibilidad que ella ha logrado al compartir su experiencia puede ser un catalizador para que más personas se involucren en la lucha contra la ELA, ya sea a través de donaciones, voluntariado o simplemente hablando sobre la enfermedad.
La ELA no solo afecta a quienes la padecen, sino que también impacta profundamente en sus familias y seres queridos. La historia de Almudena es un llamado a la acción para que la sociedad reconozca la gravedad de esta enfermedad y la necesidad de un sistema de apoyo más robusto y accesible. La lucha contra la ELA es una lucha por la dignidad, el respeto y el derecho a vivir con calidad, tanto para los pacientes como para sus cuidadores. La voz de Almudena Pascual es un faro de esperanza y un recordatorio de que, a pesar de los desafíos, siempre hay espacio para la resiliencia y la lucha por un futuro mejor.
